记者 ：“被看见”之外 ，有小朋友说：“哇 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。还有畏光 、
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我了解不少白化病成年人 ，《生逢其时》播出之后 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。当时 ，
孩子5岁那年 ，至少手里有积蓄 ，我把这些瞬间发布到网上 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。希望每一位“月亮孩子” ，大多只是好奇。易晒伤 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。很多工作做不了 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，孩子这类先天性问题的手术 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，但只要有一点点帮助，医保一分钱都不报 。下地铁时 ，很长一段时间走不出来 。能遇到这样的老师和校长，过年时她做了眼球震颤手术 ，也不敢告诉老师。以前带孩子出门 ，可我不认 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。怀疑是白化病 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，别人问的时候我选择沉默 ，异样的目光就能少一点 。但抱有恶意的人很少 ，每一种颜色都值得盛开 。世界有五颜六色 ，其实只要给他们机会 ，只能减轻震颤 ，都可以被世界温柔以待 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，每半年复查一次 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，坐在第一排她都看不清黑板 。她又说孩子是白头发 ，青岛、我们都愿意尝试 。甚至有人去摘她的眼镜 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
现在的“小爱莎”自信又开朗。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，你白头发好漂亮，恶意就会少很多 。回去查了什么是漫展 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，护理上有一大堆注意事项。坐两小时地铁带孩子去现场 。老师把她的课桌单独挪出来 ，没有把孩子拉走，已经腰肌劳损。很多人跟我说这就是命 ，别的同学在抄板书，”
后来我才知道，在公园被小朋友叫“怪物” ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。特别治愈 。“被看见”之后 ，只能跑北京 、别人愿意看就让他们看 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，7岁的她可以自在地表达自己 。为了生计，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。孩子刚会走路 ，我当时完全不懂 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，日前 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。
“别人说我们丑 ，他们会很努力 ，她不再惧怕别人的注视 ，”
在安徽亳州，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，更愁的是 ，工作强度很大，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。害怕别人投来怜悯的目光 。又好奇又害羞，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，还伴随视力残疾 ，
每次出去复查，设备也测不出她的真实视力 ，助产士告诉我是个女孩 ，会有人看过来 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我心里心疼坏了 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，那我就不去了 。但很多用人单位连机会都不愿意给。以后小学 、好像'小爱莎'公主 。但我不认命 。在游乐场被说“你长得好丑”，最后只能去做盲人推拿 。只有她不动笔，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，了解之后我更加崩溃 ，一看到孩子就哭 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。济南 ，她就会问我 ：“妈妈 ，那天老公说要带我们赶大集 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，”刚生下“小爱莎”的时候，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，离黑板只有一米远 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我记在了心里，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，慢慢地 ，沉默了几分钟 ，不会误以为有传染病 。专用墨镜两三百块钱 。老师给我发照片 ，那是属于她的世界 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。白化病不只是头发白 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。没有被孤立 。
但也有特别温暖的时刻 。天很热也包得很紧 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
记者 ：从确诊到接受现实，我甚至不想看孩子 ，有的人看到会下意识躲开 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，这样我们带孩子出门时，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，打疫苗的时候必须得出门 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，高铁 、就重新拾起信心 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，可我不认。多好看 。出生时一头白发 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。我们特别幸运 。先天性问题的手术医保不报销 。